Спецпроект

Чому знати все про своє здоров’я та спадковість – не круто (поки що)


Прогрес та технології сьогодення викликають захоплення: яких висот ми досягли, як багато про себе дізналися. Можна пройти тест на ДНК і дізнатися не тільки, ким були твої предки, але і які спадкові хвороби тобі від них перейшли.

Ретельні аналізи та надсучасні лабораторії дають змогу багато розповісти про людину та її майбутнє, та чи готове людство до цієї інформації?

Ми змогли її отримати, однак у суспільства немає ефективних інструментів, як із нею поводитись.

Наприклад, що робити людині, яка дізналась, що у неї високий ризик захворіти на рак та нульові шанси отримати страхове відшкодування, не кажучи вже про моральне відчуття «в очікуванні на хворобу»?

ImpactLab уселяко підтримує розвиток технологій, але разом з тим хоче показати, як важливо не тільки дізнатися факти, але й мати механізм взаємодії із ними. Розповідаємо, як чинити точно НЕ варто та про що слід подумати, перш ніж робити наступний прорив.

Стрімке зростання технологій дозволяє людям дізнаватися про можливості організму все більше і більше. Тепер можна здати аналізи  на виявлення багатьох захворювань чи аномалій, зробити вакцинацію проти різних вірусів і навіть зазирнути усередину людської свідомості.

Знання людей про них самих стають аж надто широкими.

Та чи потрібними? Можливо, все ж таки «менше знаєш, краще спиш»?

Кіберхондрія

Відносно недавно з’явився термін, який означає нав’язливий пошук в інтернеті медичної інформації про ті чи інші симптоми. Наприклад, якщо раніше у людини заболів живіт, вона або зверталася до лікаря, або користувалася перевіреними методами, які радили родичі/друзі.

Натомість зараз користувач введе у пошуку «Чому болить живіт…», після чого Гугл видасть йому тисячі результатів. Спочатку людина вирішить, що це звичайна печія, а закінчить тим, що не зможе вилізти з медичних довідників, де розповідають про гострий панкреатит, хворобу Крона чи рак врешті-решт.

Це нагадує уривок з книги Джерома К. Джерома «Троє у човні, не рахуючи собаки»: троє друзів вирішили перевірити, чим вони захворіли, а через кілька годин вивчення медичного довідника зробили висновок, що у них є симптоми всіх хвороб, крім якихось двох.

Це теж кіберхондрія — нав’язлива стурбованість станом здоров’я. Сюди ж відносяться комічні ситуації про стосунки гіпертурботливих мам та їх дітей. Чим більше вони ними опікуються та бережуть, тим вищий шанс, що син/донька зрештою покалічить себе серйозніше, ніж інші діти. Тому що останніх змалечку привчають ставитися до життя спокійніше і не створювати собі проблем на рівному місці.

Ризик для приватності

У США, наприклад, популярною стала така практика: кожного разу, коли людина оформляє медичну страховку/стоїть у черзі в аптеці/записується на прийом до лікаря, вона фактично «вносить» свої дані до системи (от тільки вона про це не знає). Так, UnitedHealth Group, Inc є посередником, який збирає медичні дані (діагнози, результати аналізів, виписані рецепти) більше ніж 150 мільйонів американців — а це практично половина всього населення. Ці дані можуть потрапити у загальний доступ, а значить, практично будь-яка людина зможе дізнатися приватну інформацію когось іншого: це і роботодавці, і колеги, і працівники страхових компаній тощо.

У контрактах маленьким шрифтом так і написано: «Ви не є власником ваших медичних даних». Надавачі медичних послуг передають дані пацієнтів компаніям, які потім можуть використати їх для встановлення цін на страхування/показування таргетованої реклами, тощо. І хоча закон забороняє розповсюдження особистої інформації про пацієнта, існують організації, що анонімно викуповують набори даних (наприклад, виробник ліків GlaxoSmithKline купує дані компанії, що проводить ДНК-тестування 23andMe). Так що в деяких випадках краще задуматись — чи варто іти здавати черговий аналіз, який порадила реклама у Facebook, ризикуючи своєю приватністю. Раніше ми вже писали про те, яку інформацію може «відкрити» ДНК-тест: про нас і наших родичів.

Менше можливостей у майбутньому

Бажаючи пройти повне обстеження, ми і не підозрюємо, який результат покаже аналіз. Може, ми все життя спокійно жили і навіть не підозрювали про наявність якихось проблем. Сучасні технології такого комплексного обстеження можуть показати все — від схильності людини до спадкових захворювань до особливостей поведінки. Скажімо, отримуємо виписку аналізу, а там — цілий «букет»: психологічна нестабільність, когнітивні проблеми чи (все може бути) потенційна смертельна хвороба. Або ж схильність до неї.

Робота

На життя це в принципі раніше ніяк не впливало і не заважало, а тепер ці дані можуть потрапити у загальний доступ і дійти до майбутнього роботодавця, наприклад, і він, ймовірно, не захоче брати на роботу людину, яка (згідно з аналізами) довгий час пропрацювати не зможе. І нехай ти будеш найпродуктивнішим і найвідданішим працівником, роботодавець навряд чи зверне на це увагу — медична карта свідчить про інше. Справа в тому, що ми отримуємо цю інформацію, але на даний момент у нас недостатньо знань і етичних переконань для того, щоб її правильно використати.

Страхування

Схожа ситуація може спіткати і людину, яка хоче оформити страховку. Працівники страхової компанії стикаються зі складним вибором і навряд чи підпишуть контракт із тим, у кого виявили невиліковну хворобу або схильність до психологічних проблем. З етичної точки зору те, що медичні дані пацієнта потрапляють у відкритий доступ, звичайно, не зовсім правильно. Виходить, ми самі стаємо жертвою дискримінації, з якою поки що не знаємо, як боротися. Ні ми, ні треті особи не вміємо керувати такою інформацією: немає ні систем безпеки, які могли би гарантувати максимальний захист даних, ні правильного вирішення морального конфлікту, який зрештою виникає.

Навчання

Учні і студенти фактично проходять той же відбір до спеціалізованих навчальних закладів, що і кандидати на роботу. Якщо адміністрації стане відомо про ментальні чи когнітивні відхилення, вступнику можуть відмовити у можливості там навчатися.

Крім цього, неочікувані результати обстежень можуть мати прямий вплив і на моральне здоров’я людини: мало хто зрадіє перспективі підпадати у групу ризику якогось захворювання, про яке раніше навіть не здогадувався. Можливо, це змусить людину більше часу проводити у різних медичних закладах, шукаючи пояснень і допомоги, хоча по факту, вона їй і не сильно потрібна.

Поки що ми говоримо про це гіпотетично: мало хто здає подібні тести, тому до страховиків або роботодавців ця інформація ще не доходить. Тим не менше, нам доведеться зіткнутися з цим у найближчому майбутньому, тому краще мінімізувати наслідки здачі таких тестів зараз, аби це не призвело до ще більшої нерівності у світі – у майбутньому.

Це важливо для тебе, тому що…

Іноді складно стримати свою цікавість, особливо, коли є можливість скористатися останніми новинками медичних технологій. Безумовно, здавати аналізи потрібно (у випадку, якщо непокоїть якась проблема або для профілактики). Але часом краще добре подумати, чи варті кілька додаткових виписок подальшого постійного хвилювання і обмежених можливостей.

Подписывайтесь на нас в Facebook!

Написать комментарий

Такой e-mail уже зарегистрирован. Воспользуйтесь формой входа или введите другой.

Вы ввели некорректные логин или пароль

Извините, для комментирования необходимо войти.